Autisme en genderdysforie: de oververtegenwoordiging die genderklinieken negeren

Drie tot zes keer vaker dan bij cisgender mensen — en toch lang onderbelicht in de diagnostiek.

Een consistent patroon

In de algemene bevolking heeft ongeveer 1-2% van de jongeren een autismediagnose. Volgens de Cass Review had gemiddeld 9 procent van de naar genderklinieken verwezen jongeren een autismediagnose, met een spreiding van 0 tot 26 procent tussen studies (bron). Warrier e.a. (2020, Nature Communications) vonden dat transgender en genderdiverse mensen drie tot zes keer zo vaak autistisch zijn als cisgender mensen (bron). In de uitspraak Bell v Tavistock (2020) staat dat in 2012 bij 13,3 procent van de verwijzingen naar GIDS autisme werd vermeld (vermoedelijk een onderschatting), en dat GIDS niet kon zeggen hoeveel jongeren met autisme puberteitsremmers kregen (bron).

Het patroon komt terug in studies uit meerdere landen. Een gedetailleerd overzicht van de oververtegenwoordiging van autisme in genderklinieken beschrijft hoe consistent het patroon over landen en klinieken is.

Waarom dat klinisch ongemakkelijk is

Autisme gaat gepaard met cognitieve rigiditeit, letterlijk denken, intense special interests, sensorische overload bij puberteitsveranderingen en moeite met sociale conventies. Critici betogen dat voor een autistische tiener die haar lichaam vreemd voelt het idee "ik ben in het verkeerde lichaam geboren" — concreet, definitief, met een actieplan — een aantrekkelijk frame kan zijn, ook als ze niet trans is, omdat het andere mogelijkheden afsluit en orde schept in een chaotische interne wereld.

Autistische adolescenten ervaren bovendien vaker sociale afwijzing en isolement. De transgemeenschap online biedt iets wat zeldzaam is in hun offline leven: directe acceptatie, een nieuwe naam, een rolduiding. Dat de identiteit komt met levenslange medicatie en chirurgie wordt zelden in de anamnese gewogen.

De koppeling tussen autisme en lichaamsbeleving is ouder dan de huidige genderdiscussie. Lichaamsdysmorfie, eetstoornissen en obsessief-compulsieve patronen komen al decennia vaker voor bij autistische meisjes. De vraag of genderdysforie binnen die familie van "lichaamsdistress bij autisme" thuishoort, wordt nauwelijks onderzocht. Een kritische analyse van de overlap tussen lichaamsdysmorfie, OCD en genderdysforie laat zien hoe makkelijk een misdiagnose ontstaat wanneer clinici alleen naar genderidentiteit kijken.

De Cass Review en het autisme-signaal

De Cass Review beschrijft dat autistische jongeren moeite kunnen hebben om te begrijpen wat er in hun lichaam gebeurt en om hun gevoelens, genderidentiteit en seksuele identiteit te verwoorden. Ze beveelt aan iedere verwezen jongere breed te beoordelen, inclusief screening op neurologische ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en een beoordeling van de psychische gezondheid (aanbeveling 2) (bron).

NICE beoordeelde in 2020 de zekerheid van het bewijs voor puberteitsremmers en cross-sex hormonen als zeer laag (bron). Dat oordeel weegt extra zwaar als een deel van de behandelde jongeren autistisch is en ook angst, depressie of een eetstoornis heeft — een groep waarvoor onomkeerbare medische ingrepen sowieso voorzichtig moeten worden afgewogen.

Het medische dossier over puberteitsremmers — werking, risico's en de internationale heroverweging — staat op puberteitsremmers.nl.

Alternatieve verklaringen die nooit getoetst worden

Voor autistische meisjes met puberteitsdistress bestaan plausibele, niet-medische verklaringen die in regulier psychiatrisch werk gangbaar zouden zijn. Sensorische afkeer van borstgroei en menstruatie. Sociale terugtrekking onder peer-druk. Vermijding van vrouwelijke seksuele rolverwachtingen die als overweldigend worden ervaren. Een sterk geconstrueerde identiteit-narratief als compensatie voor sociaal-cognitieve kwetsbaarheid.

Geen van deze verklaringen sluit gendervariantie uit. Maar in een affirmative-model worden ze ook niet onderzocht. De default is bevestiging; alle andere lezingen heten "gatekeeping". Voor de bredere literatuur over de link tussen autisme en transgenderidentificatie is dat ontwijken van differentiaaldiagnose de kern van het probleem.

Wat het Dutch Protocol nooit anticipeerde

Het oorspronkelijke Dutch Protocol richtte zich op jongeren met genderdysforie vanaf de vroege kindertijd en zonder ernstige psychische problemen die de diagnostiek verstoren. Volgens de Cass Review had de oorspronkelijke Nederlandse groep minder bijkomende psychische problemen dan de jongeren die later werden verwezen (bron).

Het volledige dossier over het Dutch Protocol — oorsprong, evaluaties en kritiek — staat op dutchprotocol.nl.

De oververtegenwoordiging van autisme in genderklinieken is geen detail. Het is een diagnostisch alarm dat decennialang is genegeerd uit angst voor het verkeerde politieke etiket.

Bronnen

1. Warrier V, Greenberg DM, Weir E, et al. Elevated rates of autism, other neurodevelopmental and psychiatric diagnoses, and autistic traits in transgender and gender-diverse individuals. Nature Communications. 2020;11:3959. nature.com